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Testimonio Mar Tome Fernandez

Hola! Me llamò Mar tengo 40 años. Y con 37 me diagnosticaron MM Bence-Jones Kappa Estadio III.En el 2005.Soy Española.Estoy casada y con dos hijos maravillosos de 14 años. Mi calvario empieza en el 2002 me encontraba cansada con anemias y durante ese tiempo empiezan ha aparecer los dolores sobre todo en esternon y claviculas, me decian que era depresiòn,dolores musculares, al final fibromialgia esto el medico de cabecera, la hematologa que me llevaba (Ponferrada (Leòn)) en agosto 2004 me dijo que su consulta no estaba para mirar analiticas que lo hiciese el de cabecera y si habia algo grave ya me mandaria. Yo ya tenia muchos dolores solo me daban pastillas para los dolores como no me hacian nada me iban cambiando de pastillas. Un dia le dije a la de cabecera que me mandase al traumatologo porque de ella no salia y fue el unico que me mando hacer un TAC y una Gammagrafia osea. Hay salio que tenia todo el cuerpo lleno de lesiones pero diagnosticaron una Displasia fibrosa. Como me dolia el esternon y las claviculas me mando al toracico de Salamanca. Alli la soluciòn que me daban sin hacer màs pruebas era quitar el esternon y las clavículas y poner unas protesis, salimos mi marido y yo que no podiamos ni creerlo. Nos parecia una locura.Llamé a mi comadre que es enfermera en Madrid y me dijo que me fuese a Madrid sin pensarmelo. Hablamos con el trauma de lo que nos habian dicho en Salamanca y me preparo todo para ir a Madrid al Gregorio Marañon esto era abril 2005. Me dieròn para 5/05/05 una semana antes empece con unos dolores muy fuertes de espalda que no podia moverme eran horribles. LLegue a Madrid y me tuvieron que ingresar por urgencias. Nada mas ver las pruebas que llevaba me dijeron que no era una displasia y me iban hacer una biopsia. Esperando hacer la biopsia la pierna derecha quedo paralizada y insuficiencia renal. Me metieron al quirofano a la mañana siguiente y ya sali sin movilidad de la cintura para abajo me hicieron una laminectomia (D4-D8) 18/05/05. Hay empezo una vida diferente para mi y todos los mios.A los pocos dias nos dijeron que tenia un cancer un MM con un buen pronostico, la verdad es que encontre profesionales muy buenos que hasta ahora no habia tenido esa suerte.Me pusieron un corse que tenian que ponerme para poder moverme, tenia sonda era un verdadero cuadro. Pero estaba muy fuerte animaba a todos. Hasta que al mes me dio el bajon y hay empezaron a salir todos mis miedos, dudas, temores y que estaba en una silla de ruedas con corse, sonda y no podia moverme. Me pusieron 5 ciclos de Radioterapia y empece con la Quimioterapia C-VAD 16/06/05. Despuès me dieron el alta y empece la rehabilitaciòn y cada 21 dias iba me cogia mi petaca de quimio que me duraba 4 dias. No deje ni un dia de ir a rehabilitaciòn. Tenia que volver a caminar. Tras 4º ciclos el 17/10/05 me hacen la colecta para el TMO antólogo. Tengo 2 hermanos que son HLA idènticos (grupoI). Pero decidieron hacermelo mio. Termino la quimio en dic./05. Voy a casa a pasar las navidades con los mios. Fue algo que no se puedes explicar con palabras el poder volver a casa despuès de tantos meses y tantas cosas y pensar que en enero volveria para hacerme el transplante. Fueron unas navidades muy especiales. El 9/01/06 ingreso para el TMO me ponen 2 sesiones de quimio y el 16/01/06 me ponen las celulas madre. A los pocos dias empiezo con la mucositis, estoy con personas que tienen leucemias, linfomas nos apoyamos bastante unos en los otros. El dia 9/02/06 me dieron el alta estaba muy debil, pelona pero lo habia conseguido, en Marzo volvi a casa. Sigo recuperando todo lo que puedo mis piernas y voy ahora cada 6 meses a revisiòn. He pasado por dos operaciones de espalda, ahora ya no llevo fijaciòn.La verdad no ha sido nada facil todo este tiempo primero en silla, andador, muletas y ahora un bastòn, me falta el equilibrio y la pierna derecha todavía tropiezo bastante pero sigo luchando, no puedo trabajar pero disfruto de los mios y puedo ver crecer a mis hijos que al principio de todo esto lo veia muy dificil.Quiero agradecer a todo el equipo desde medicos hasta personal de la limpieza de Trauma, Rehabilitaciòn, Oncologia, Hematologia, RX del Gregorio Marañon fueron una parte muy importante en mi lucha y lo sigen siendo.Hoy hago una vida màs o menos normal aunque no puedo hacer esfuerzos, hago mucha rehabilitaciòn y disfruto con mi marido y mis hijos. Me ayudaron mucho por supuesto mi marido,mis hijos,mi madre, mi familia y muchos amigos que conoci en todo este tiempo.Quiero decir que apesar de los cambios fisicos que pasamos como la caida del pelo, hincharnos por la cortisona y otros cambios, lo principal es que estamos vivos y podemos contarlo, conoci personas que hoy no pueden compartir eso con nosotros y que el animo y ponerle una gran sonrisa apesar de todo es muy importante. Y espero que no muy tarde todas estas enfermedades puedan ser cronicas. Mucho animo a todos los que pasen por algo asi.

Testimonio Annie

¡Hola! Tengo 54 años y tres meses. En el 96, me diagnosticaron un Mieloma Múltiple IGA en estadío 1. En ese momento estaba casada y tenía tres hijos de 14, 16 y 18 años, trabajaba y mi vida era corriente, no tenía ningún síntoma y se descubrió el MM en un análisis de sangre rutinario.
Este análisis indicaba únicamente una velocidad de sedimentación muy elevada y un médico de medicina interna del hospital Gregorio Marañón de Madrid, el doctor Conte, me derivó hacia el servicio de Hematología de este hospital para descartar que fuese algo serio, según sus propias palabras.
Los resultados de la punción de médula ósea no dejaban lugar a dudas: ¡Era un MM y tenía el 57% de la médula afectada! Me puso en contacto con mi hospital de referencia, el Hospital Universitario La Paz de Madrid. En el Servicio de Hematología tuvimos una charla familiar mi marido, mis hijos y yo con el equipo de hematología al completo: doctores Bustos, Canales y Ojeda, enfermeras y psicólogas. Nos explicaron lo que era el MM y los medios que teníamos para atajar la enfermedad. Sinceramente, no me enteré de nada de lo que me contaron, ¡Estaba demasiado nerviosa!
Al día siguiente ingresé para el primer ciclo de quimioterapia: cinco días de ingreso y veinte días en casa. Estaba tan asustada que era incapaz de entender lo que me estaba sucediendo, en el 96 no existía Internet y la poca información que tenía era de unos manuales enormes y anticuados de medicina interna que había cogido de la biblioteca. No entendía nada de lo que había leído pero en todos estaba la misma y horrible frase: “MM: neoplasia hematológica” después venía la descripción de la enfermedad y finalizaban con los meses de supervivencia. Siempre acababan igual, diciendo: “hoy en día, no hay curación posible del MM”¡
Tenía muy claro que me iba a morir muy pronto! Estaba confusa y muy asustada. Al ingresar la primera vez, me impresionó muchísimo ver a todos los enfermos sin pelo, todos vestidos de azul con los pijamas de la seguridad social, ojerosos y tristes. Me habían instalado un catéter y a medida que pasaban los meses, me iba pareciendo cada vez más, a los demás enfermos, aunque para sentirme un poco menos enferma, me negaba a ponerme esos pijamas, me ponía los de mi casa. De todas formas ya se me había caído el pelo, y yo también estaba ojerosa.
Adopté una postura negativa y resignada ante la enfermedad, aunque tengo que decir que desde mi primer ingreso hasta hoy en día, todo el equipo de hematología de La Paz me arropó y me mimó al máximo. Siempre me apoyaron y se mostraron accesibles y amables, incluso cariñosos, para hacerme más llevaderos estos días tan tristes. Cumplí los cinco ciclos de quimio. El último de Melfalán en altas dosis. Luego en septiembre del 96 se hizo la aféresis (recogida de células). El día 2 de octubre ingresé para el TMO. Después de la quimio pre-trasplante el día 9 de octubre, se realizó el trasplante de médula ósea. Sin más problemas que la mucositis, muy dolorosa, pero tratada con el máximo cuidado para que fuera soportable.
A los 18 días del TMO me dieron el alta. Mi recuperación se cumplió sin problemas y en la revisión de los 100 días del trasplante, me quitaron el catéter y me dijeron que todo había funcionado a la perfección. Me aconsejaron seguir un tratamiento de mantenimiento con Interferón Alfa tres veces por semana. Volví a trabajar, a hacer algo de deporte, a viajar, a tener ilusiones, en definitiva ¡A VIVIR!
Hace dos años, mi hematólogo, el doctor Miguel Canales, me propuso, tras siete años, abandonar el tratamiento de mantenimiento, ya que me encontraba en remisión completa. Al principio me dio miedo, pero confié en él, y hoy en día sigo en remisión completa y sin ningún tratamiento. Tengo controles cada seis meses que consisten en un análisis de sangre. Mi vida es totalmente normal y procuro apreciar cada segundo de esta “nueva oportunidad” Hoy en día sigo casada, trabajo y hago algo de deporte. He conseguido ver crecer a mis hijos ¡Eso era lo que quizás, más deseaba antes del trasplante!
Si he contado aquí mi experiencia, es para que todos los enfermos de MM que hoy están desanimados y tristes, como yo lo estuve en el 96, se den cuenta de que aún si no hay curación definitiva para esta enfermedad, se puede controlar y conseguir una calidad de vida muy buena.
Se trata de ganar tiempo. Cada año que pasa, aparecen nuevos medicamentos (Velcade, RevIimid, y Talidomida) que hace tan sólo cuatro años, ni siquiera existían ¡Estoy convencida que se logrará vencer en breve definitivamente esta enfermedad!

Testimonio Anasan

Diag. hematológico:
Mieloma Múltiple, no secretor, estadío III
Diag. traumatológico:
Patología de acetábulo izquierdo con protusión intrapelvica de la cabeza del fémur.
Transplante alogénico - Donante Hermano - Remisión Completa - Edad diagnostico: 31 años
Hospital Universitario Austral - Argentina
A mediados de mayo del 2003 me empezó a doler la pierna a la altura de la ingle izquierda. En esa época estaba yendo casi todos días al gimnasio y pensé que podía ser que estaba haciendo algún mal movimiento o que me estaba exigiendo demasiado con la actividad física. Disminuí la frecuencia de los ejercicios pero el dolor no se me iba por lo que decidí ir a ver a un traumatólogo. Me mandaron a hacer kinesiología y estuve yendo 2 o 3 meses sin que se modificara el dolor. Ellos me decían que era tendinitis, y ya me costaba hacer algunos movimientos como atarme las zapatillas o entrar en la bañadera pero con las sesiones de kinesio no había habido ninguna mejora.
En agosto de ese año, aunque la pierna me seguía molestando, me fui de vacaciones a Salta y Jujuy y hablando con una persona me recomendó hacer acupuntura. Obviamente a mi regreso lo primero que hice fue probar con eso, pero tampoco obtuve ningún resultado.
Finalmente un compañero de trabajo me recomendó a su traumatólogo que fue quien al verme me pidió una tomografía y una resonancia magnética y con eso me derivó al que es hoy mi traumatólogo oncológico de cabecera. Después de verlo varias veces, me mandó hacer una biopsia de cadera y de allí me diagnosticaron MM con el 90% de médula afectada!!. Primero no entendía mucho que era eso y lo que mas me asustó fue cuando me nombró la palabra “quimioterapia”. A esa altura me dijo también que usara bastón o muletas para no forzar la pierna. Empecé un tratamiento de radioterapia y la verdad que la pierna me re dolía, para ir a trabajar solo me movía en taxi porque no podía ni subir ni bajar las escaleras del subte.
El 9 de diciembre del 2003 del trabajo me fui a hacer la sesión de rayos que quedaba al otro lado de la ciudad, ese día tenia un dolor insoportable y casi no podía ni caminar. Cuando termine la sesión de rayos subiendo al taxi sentí un “crack” y un dolor terrible en la ingle, no sabia que me había pasado, quería haberme bajado y pedir que me vieran ahí mismo pero no me podía ni mover. Le pedí al taxista que me lleve a mi casa y de pasada hasta le pedí que me vaya a comprar los analgésicos a la farmacia!! El hombre me acompañó hasta mi departamento arriba porque yo no podía subir sola y me dejo cerca del teléfono.
Me vinieron a hacer una radiografía a domicilio pero no salió bien así que necesitaban otra mejor, llamamos a la ambulancia y me llevaron a la Suizo donde resultó ser una fractura de cadera. La cabeza del fémur estaba metida dentro del acetábulo. Llamé a mis médicos, le comenté la situación y decidimos que vaya a internarme esa misma noche al Hospital Austral donde tenia fecha para la semana siguiente para empezar con la quimioterapia, así que se adelantaba todo una semana. Me pusieron un clavo en la rodilla y una tracción para bajarme el fémur y sacarlo de dentro del acetábulo.
Los primeros días de internación, parece que con el tema de la fractura el cuadro se agravó, porque tuve neumonía, insuficiencia renal y fiebre.
De diciembre a abril me aplicaron los 4 ciclos de quimio con esquema VAD (Vincristina, Adriamicina y dexametasona), y uno de melfalán. La primera sesión de quimio estuve nerviosa porque no sabia que iba a pasar ni como iba a reaccionar pero gracias a Dios, nunca me sentí descompuesta ni tuve vómitos, sólo se me cambió el gusto, no soportaba lo dulce, no quería comer algunas cosas y obviamente se me cayó el pelo.
Mi médico me dijo que mis hermanos se deberían hacer el análisis de histocompatibilidad para ver si alguno podía ser posible donante para mi transplante. Resultó que mi hermano no sólo era compatible sino además histoidéntico, esto era buenísimo para el éxito del transplante.
Desde el día que me fracturé estuve en cama sin poder pararme, primero me pusieron un yeso pelvis-calzón que me cubría desde la rodilla izquierda hasta abajo del pecho y obviamente con eso no podía ni moverme. A los dos meses, o sea en febrero, decidieron ponerme unos tutores, que son más cómodos y me permitían más movilidad.
Finalmente el 22 de junio me interné para comenzar con el transplante, me dieron los 5 días de quimio, descansé un día, 2 días de quimio mas fuerte y el 30 de junio del 2004 me hicieron el transplante. El procedimiento empezó al mediodía y duró más o menos una hora. Por suerte fue corto porque solo me transfundieron una sola bolsita, las células de mi hermano tenian una buena densidad me dijeron los médicos.
Hacerme el transplante con los tutores también era complicado porque al tener 9 clavos en la cadera y la pierna era una vía importante de entrada de microbios, pero pudieron taparlos bien con telas adhesivas y por suerte resultó todo sin inconvenientes.
A la semana me empecé a sentir mal, eran los síntomas de las mucositis y los efectos de la quimio fuerte que me dieron antes del transplante. Los malestares siguieron como 15 días, fue la vez que peor me sentí pero es lógico y normal por el mismo proceso del transplante. A los 20 días de haber comenzado me dieron de alta y ya estaba ansiosa por irme!!
Para solucionar el tema de la cadera, en febrero del 2005, una vez pasado los meses de recuperación del transplante, me aplicaron un producto para rellenar el hueso(Ethibloc). En abril me sacaron los tutores, primero la carcaza y después los clavos. Yo pensé que me iba a sentir mas libre pero estaba todavía dura y no podía moverme. Como faltaba cubrir un pedacito mas de hueso fue necesario hacer un injerto óseo así que en agosto me hicieron la intervención, como la pierna izquierda estaba muy débil por la osteosporosis y por los corticoides y la falta de movilidad, al darme vuelta se me fracturó la tibia. Así que tuve otro yeso un mes y medio más.
En julio o agosto aproximadamente, cuando empecé a sentarme y pararme en la cama con los pies para afuera, por suerte, no me maree pero volver a tocar el piso no fue nada fácil. Al apoyar el pie solo el derecho, me pinchaba en la planta, obviamente me sostenía entre 2 sillas, me dolía mucho, me sentía muy pesada, sentía mucho peso para que la pierna la pudiera sostener. Me dolía el talón, los dedos, todo. Fue difícil, pero ejercitando cuando menos me di cuenta ya no sentía nada.
En octubre ya me manejaba con silla de ruedas, en la cama me movía un poco mejor, ya podía ponerme de costado y boca abajo así que fue un gran alivio.
En noviembre me autorizaron a caminar con muletas, por suerte ya no me dolía tanto pararme. Me levantaba sola sin ayuda, agarraba las muletas y caminaba.
De a poco fui caminando por la habitación, después por la casa, practicar subir y bajar las escaleras de mi casa y recién después salir a dar vueltas a la manzana.
Al tiempo tuve que ir a rehabilitación que lo hice durante unos meses hasta que estuve recuperada.
Ahora tengo una vida totalmente normal. Trabajo voy al gimnasio, solamente no puedo hacer actividades de alto impacto o grandes esfuerzo físicos, pero los que no me conocen no se imaginan que estuve tanto tiempo sin caminar (aprox. 1 año y 10 meses). En la cadera me quedó una artrosis y a veces siento una molestia pero con todo lo que tuve no me puedo quejar. Por el lado del MM estoy en remisión completa y los controles siguen dando todos muy bien.

Hoy me sorprendo de todo lo que pasó pero agradezco a Dios la paciencia que me dió porque sin eso no hubiera podido sobrellevar todo. Obviamente es muy importante tambien el apoyo de los familiares, en mi caso mi mama que estuvo siempre al lado mio, mi hermano que fue el donante y el resto de familiares y amigos. Pero es como la frase esa que dice que cada uno puede llevar la cruz que le toca. Cuando a uno le toca vivir algo así lo mejor que uno puede hacer es aceptar esa situación y no tratar de resistirse, es lo que nos toca y hay que tratar de aprender lo mas que uno pueda.

Testimonios y articulos sobre mieloma

Hola a todos:

En esta sección queremos aportar testimonios de personas que han pasado por alguna experiencia relacionada con el mieloma. Cualquier persona que desee enviarnos su testimonio puede hacerlo por correo electrónico a la dirección
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En Mieloma.com estamos convencidos de que las experiencias de todos son muy valiosas para las personas que en la actualidad están padeciendo de alguna manera esta enfermedad. Queremos de antemano agradeceros vuestras aportaciones puesto que como decimos son de mucha ayuda a otras personas.

Como podreis ver en el foro de mieloma.com, hay preguntas y dudas que se repiten acerca de como obtener determinado medicamento en determinado pais, o determinado tramite como se realiza, etc.... Cosas que es dificil abarcar todas, o al menos saber de todas salvo que hayas pasado por ello.

Lo cierto es que nos superan a todos esas cosas, tanto en conocimientos, como en medios,... pero lo cierto es que se podrian crear un breve texto explicando vuestras experiencias y que pasos habeis seguido, como se realiza tal tramite etc...

Vamos el compartir la informacion con el resto,.... como bien dice el nombre mieloma.com es una comunidad, una gran familia, un grupo de autoayuda,... con lo cual si os parece bien la idea; esperamos vuestras sugerencias,comentarios y participacion.

Siento no poder concretar mas, pero espero se entienda la idea, y asi poder ayudar a otros que esten pasando o vayan a pasar por la misma situacion....

Recordad que al final vosotros sereis los beneficiados, al escribir un pequeño texto animaras a otro que lo haga sobre otro tema que puede que necesites o te interese, o bien alguien aportara correcciones a la tuya o la ampliara con sus conocimientos o experiencias...

Por ahora no puedo concretar mas porque depende al 100% de vosotros... de si quereis o podeis redactarlas,... o de si os parece util o no; yo por mi parte solo os puedo decir que podeis contar con todo mi apoyo si os decidis, y no dudeis en preguntar o escribir.

saludos
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