Testimonio Annie

¡Hola! Tengo 54 años y tres meses. En el 96, me diagnosticaron un Mieloma Múltiple IGA en estadío 1. En ese momento estaba casada y tenía tres hijos de 14, 16 y 18 años, trabajaba y mi vida era corriente, no tenía ningún síntoma y se descubrió el MM en un análisis de sangre rutinario.
Este análisis indicaba únicamente una velocidad de sedimentación muy elevada y un médico de medicina interna del hospital Gregorio Marañón de Madrid, el doctor Conte, me derivó hacia el servicio de Hematología de este hospital para descartar que fuese algo serio, según sus propias palabras.
Los resultados de la punción de médula ósea no dejaban lugar a dudas: ¡Era un MM y tenía el 57% de la médula afectada! Me puso en contacto con mi hospital de referencia, el Hospital Universitario La Paz de Madrid. En el Servicio de Hematología tuvimos una charla familiar mi marido, mis hijos y yo con el equipo de hematología al completo: doctores Bustos, Canales y Ojeda, enfermeras y psicólogas. Nos explicaron lo que era el MM y los medios que teníamos para atajar la enfermedad. Sinceramente, no me enteré de nada de lo que me contaron, ¡Estaba demasiado nerviosa!
Al día siguiente ingresé para el primer ciclo de quimioterapia: cinco días de ingreso y veinte días en casa. Estaba tan asustada que era incapaz de entender lo que me estaba sucediendo, en el 96 no existía Internet y la poca información que tenía era de unos manuales enormes y anticuados de medicina interna que había cogido de la biblioteca. No entendía nada de lo que había leído pero en todos estaba la misma y horrible frase: “MM: neoplasia hematológica” después venía la descripción de la enfermedad y finalizaban con los meses de supervivencia. Siempre acababan igual, diciendo: “hoy en día, no hay curación posible del MM”¡
Tenía muy claro que me iba a morir muy pronto! Estaba confusa y muy asustada. Al ingresar la primera vez, me impresionó muchísimo ver a todos los enfermos sin pelo, todos vestidos de azul con los pijamas de la seguridad social, ojerosos y tristes. Me habían instalado un catéter y a medida que pasaban los meses, me iba pareciendo cada vez más, a los demás enfermos, aunque para sentirme un poco menos enferma, me negaba a ponerme esos pijamas, me ponía los de mi casa. De todas formas ya se me había caído el pelo, y yo también estaba ojerosa.
Adopté una postura negativa y resignada ante la enfermedad, aunque tengo que decir que desde mi primer ingreso hasta hoy en día, todo el equipo de hematología de La Paz me arropó y me mimó al máximo. Siempre me apoyaron y se mostraron accesibles y amables, incluso cariñosos, para hacerme más llevaderos estos días tan tristes. Cumplí los cinco ciclos de quimio. El último de Melfalán en altas dosis. Luego en septiembre del 96 se hizo la aféresis (recogida de células). El día 2 de octubre ingresé para el TMO. Después de la quimio pre-trasplante el día 9 de octubre, se realizó el trasplante de médula ósea. Sin más problemas que la mucositis, muy dolorosa, pero tratada con el máximo cuidado para que fuera soportable.
A los 18 días del TMO me dieron el alta. Mi recuperación se cumplió sin problemas y en la revisión de los 100 días del trasplante, me quitaron el catéter y me dijeron que todo había funcionado a la perfección. Me aconsejaron seguir un tratamiento de mantenimiento con Interferón Alfa tres veces por semana. Volví a trabajar, a hacer algo de deporte, a viajar, a tener ilusiones, en definitiva ¡A VIVIR!
Hace dos años, mi hematólogo, el doctor Miguel Canales, me propuso, tras siete años, abandonar el tratamiento de mantenimiento, ya que me encontraba en remisión completa. Al principio me dio miedo, pero confié en él, y hoy en día sigo en remisión completa y sin ningún tratamiento. Tengo controles cada seis meses que consisten en un análisis de sangre. Mi vida es totalmente normal y procuro apreciar cada segundo de esta “nueva oportunidad” Hoy en día sigo casada, trabajo y hago algo de deporte. He conseguido ver crecer a mis hijos ¡Eso era lo que quizás, más deseaba antes del trasplante!
Si he contado aquí mi experiencia, es para que todos los enfermos de MM que hoy están desanimados y tristes, como yo lo estuve en el 96, se den cuenta de que aún si no hay curación definitiva para esta enfermedad, se puede controlar y conseguir una calidad de vida muy buena.
Se trata de ganar tiempo. Cada año que pasa, aparecen nuevos medicamentos (Velcade, RevIimid, y Talidomida) que hace tan sólo cuatro años, ni siquiera existían ¡Estoy convencida que se logrará vencer en breve definitivamente esta enfermedad!

7 comentarios:

Unknown dijo...

amiga me parece excelente tu positivismo creo que actuo siempre mirando el futuro ver mis hijos creser y poder ver los nietos que no tengo

Mariela dijo...

Gracias por tu testimonio, gracias porque demuestra que a veces luchando se puede salir adelante..mi padre tiene MM pero a diferencia de su historia la mia es diferente pues no me dieron la oportunidad de saber de que se trata esta enfermedad ni tampoco nadie me la ha contado demasiado bien como para estar en paz respecto a la enfermedad de el...Mariela. Argentina

Unknown dijo...

anni acabo de conocer tu testimonio y me parece el de una luchadora y sobre todo el de una madre, no se si es que yo tengo toda mi lucha puesta en mis iihijos y por ellos me encuentro lo mejor posible .
Creo que las madres tenemos esa suerte

Unknown dijo...

hola Annie por fin he podido leer tu testimonio, eres una madre muy luchadora.
Creo que las que tenemos esta enfermedad y somos madres tenemos mucha suerte o por lo menos a mi mis hijos hacen que me sienta con mas ganas de luchar que nadie en el mundo

Josep dijo...

Annie.No se porque razón no puede entrar mi comentario.
Desde el momento que encontré tu blog me he permitido poner un enlace con el mio.
Difundo todo lo que puedo el tema del MM.
Felicidades por tu recuperación.
Yo me encuentro igual de bien que tu.
Te felicito de nuevo y te doy un abrazo.

Anónimo dijo...

Hola se puede,lo lograras y gracias por compartirlo,cuanto mas aprendemos más luchamos y menos miedo tenemos,que todo te esté saliendo bien,un beso.

silvia dijo...

gracias por tu testimonio y adelante .