Testimonio Mar Tome Fernandez

Hola! Me llamò Mar tengo 40 años. Y con 37 me diagnosticaron MM Bence-Jones Kappa Estadio III.En el 2005.Soy Española.Estoy casada y con dos hijos maravillosos de 14 años. Mi calvario empieza en el 2002 me encontraba cansada con anemias y durante ese tiempo empiezan ha aparecer los dolores sobre todo en esternon y claviculas, me decian que era depresiòn,dolores musculares, al final fibromialgia esto el medico de cabecera, la hematologa que me llevaba (Ponferrada (Leòn)) en agosto 2004 me dijo que su consulta no estaba para mirar analiticas que lo hiciese el de cabecera y si habia algo grave ya me mandaria. Yo ya tenia muchos dolores solo me daban pastillas para los dolores como no me hacian nada me iban cambiando de pastillas. Un dia le dije a la de cabecera que me mandase al traumatologo porque de ella no salia y fue el unico que me mando hacer un TAC y una Gammagrafia osea. Hay salio que tenia todo el cuerpo lleno de lesiones pero diagnosticaron una Displasia fibrosa. Como me dolia el esternon y las claviculas me mando al toracico de Salamanca. Alli la soluciòn que me daban sin hacer màs pruebas era quitar el esternon y las clavículas y poner unas protesis, salimos mi marido y yo que no podiamos ni creerlo. Nos parecia una locura.Llamé a mi comadre que es enfermera en Madrid y me dijo que me fuese a Madrid sin pensarmelo. Hablamos con el trauma de lo que nos habian dicho en Salamanca y me preparo todo para ir a Madrid al Gregorio Marañon esto era abril 2005. Me dieròn para 5/05/05 una semana antes empece con unos dolores muy fuertes de espalda que no podia moverme eran horribles. LLegue a Madrid y me tuvieron que ingresar por urgencias. Nada mas ver las pruebas que llevaba me dijeron que no era una displasia y me iban hacer una biopsia. Esperando hacer la biopsia la pierna derecha quedo paralizada y insuficiencia renal. Me metieron al quirofano a la mañana siguiente y ya sali sin movilidad de la cintura para abajo me hicieron una laminectomia (D4-D8) 18/05/05. Hay empezo una vida diferente para mi y todos los mios.A los pocos dias nos dijeron que tenia un cancer un MM con un buen pronostico, la verdad es que encontre profesionales muy buenos que hasta ahora no habia tenido esa suerte.Me pusieron un corse que tenian que ponerme para poder moverme, tenia sonda era un verdadero cuadro. Pero estaba muy fuerte animaba a todos. Hasta que al mes me dio el bajon y hay empezaron a salir todos mis miedos, dudas, temores y que estaba en una silla de ruedas con corse, sonda y no podia moverme. Me pusieron 5 ciclos de Radioterapia y empece con la Quimioterapia C-VAD 16/06/05. Despuès me dieron el alta y empece la rehabilitaciòn y cada 21 dias iba me cogia mi petaca de quimio que me duraba 4 dias. No deje ni un dia de ir a rehabilitaciòn. Tenia que volver a caminar. Tras 4º ciclos el 17/10/05 me hacen la colecta para el TMO antólogo. Tengo 2 hermanos que son HLA idènticos (grupoI). Pero decidieron hacermelo mio. Termino la quimio en dic./05. Voy a casa a pasar las navidades con los mios. Fue algo que no se puedes explicar con palabras el poder volver a casa despuès de tantos meses y tantas cosas y pensar que en enero volveria para hacerme el transplante. Fueron unas navidades muy especiales. El 9/01/06 ingreso para el TMO me ponen 2 sesiones de quimio y el 16/01/06 me ponen las celulas madre. A los pocos dias empiezo con la mucositis, estoy con personas que tienen leucemias, linfomas nos apoyamos bastante unos en los otros. El dia 9/02/06 me dieron el alta estaba muy debil, pelona pero lo habia conseguido, en Marzo volvi a casa. Sigo recuperando todo lo que puedo mis piernas y voy ahora cada 6 meses a revisiòn. He pasado por dos operaciones de espalda, ahora ya no llevo fijaciòn.La verdad no ha sido nada facil todo este tiempo primero en silla, andador, muletas y ahora un bastòn, me falta el equilibrio y la pierna derecha todavía tropiezo bastante pero sigo luchando, no puedo trabajar pero disfruto de los mios y puedo ver crecer a mis hijos que al principio de todo esto lo veia muy dificil.Quiero agradecer a todo el equipo desde medicos hasta personal de la limpieza de Trauma, Rehabilitaciòn, Oncologia, Hematologia, RX del Gregorio Marañon fueron una parte muy importante en mi lucha y lo sigen siendo.Hoy hago una vida màs o menos normal aunque no puedo hacer esfuerzos, hago mucha rehabilitaciòn y disfruto con mi marido y mis hijos. Me ayudaron mucho por supuesto mi marido,mis hijos,mi madre, mi familia y muchos amigos que conoci en todo este tiempo.Quiero decir que apesar de los cambios fisicos que pasamos como la caida del pelo, hincharnos por la cortisona y otros cambios, lo principal es que estamos vivos y podemos contarlo, conoci personas que hoy no pueden compartir eso con nosotros y que el animo y ponerle una gran sonrisa apesar de todo es muy importante. Y espero que no muy tarde todas estas enfermedades puedan ser cronicas. Mucho animo a todos los que pasen por algo asi.